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2006年5月15日 (月)

復活!きれいな声が戻ってきた

辛い後には嬉しいことがまっていました。

麻酔が完全にさめてからですが、

ボツボツと話はじめたのです。

それがものすごく「キ レ イ」な声なのです。

それが、本来の声だったのですが、

長い間、かすれていたので、

本来の声をわすれてしまっていました。

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とても、かわいい、晴れ晴れした様子で、昨日の夜のこと、

チューブを抜いた時のこと

聞いても、

「全然おぼえてないよー」との事。

安心しました。

あんな辛い、記憶は、わたし達だけで充分です。

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もっとおおきくなってからですが、はなしてやりました。

「ふーん」

特に感動も無いようでした。

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本当に、よかった。

いろいろと悩みましたが、思い切ってやってよかったと、

心から思いました。

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2006年5月13日 (土)

喉からのチューブ抜き!苦しむのをみて、泣いてしまう!

なんとか、夜を過ごし、

わたしたち夫婦は、ほとんど睡眠をとってないので

ふらふら。

眠くてしかたなかったです。

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先生方がこられ、状態をみたうえで、

「チューブをとりましょう」

ということになりました。

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びっくりしました。

ここの相部屋の病室でやるというのです。

それだけ、ごく普通の作業なのでしょうか?

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さて、チューブ抜きがはじまりましたが、

なんといっても肺まで、とおっているチューブ。

苦しいにきまっています。

4人ぐらいの医師と看護師さんとで

おこなわれましたが、なかなか抜くことができません。

くるしかったのでしょう。

足をバタバタさせます。

でも声は出せません。

見ているのがつらくて、妻はとうとう、座り込んで泣き出しました。

わたしも、泣きそうでした。

なぜ、こんな大変なことを、病室で

しかも、相部屋で。

となりの子供も、それをみて目をまるくしていました。

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なんとか、チューブはぬけました。

あとは、麻酔が完全にきれ、回復してきたら

ジュース、流動食、通常の食事をたべて大丈夫ということでした。

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とにかく、つらい日で、昨日からのつかれもあり、わたし達夫婦はどっと、疲れました

でも、一番tかれたのは、こどもなのに・・・

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2006年5月12日 (金)

手術の夜 おしっこで悩む!

さてさて

長ーい夜がはじまりました。

手術は成功で、順調に行けば、明日には、チューブもぬけるだろうということ。

声帯など、他の部分にも影響はなく、

きれいに切除できたとのこと。

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その夜は、交代で子供の看病です。

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一番困ったのは、こどもが、離せないことです。

意思がつたえらえられないのは大変です。

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痛くないか、苦しくないか、いろいろ聞くんですが、大丈夫。

自分の意思を伝えたい時は

「あいうえお」の文字盤を、ゆびさして伝えます。

さすが小学生(!?)そのあたりは、うまいもんです。(当然か)

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あるとき、手をばたばたさせ、よびます。

文字盤を、ゆびさすのですが、

うまく、つたわりません、あせっています!

たいへんだ!何かおこったのか?

慌てました。

いろいろききましたが、結局、おしっこだったのです。

がまんができずに、あせってしまって、文字盤もうまくさせなかったらしいです。

でも、このころもまだ麻酔がきいていて、後からきいたことですが

覚えていないと言っていました。

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その夜は、とにかくおしっこで苦労しました。

暗いし、わかりにくいし、(相部屋だったんですよ!)

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2006年5月11日 (木)

手術の日 どきどき!

さすがに、手術の日となると、

親も子も緊張しています。

前回の生体肝移植のときは、まだ2歳だった子供ですが、

今回は、はっきり自覚しています。

きっと、怖かっただろうとおもいますが、平静を装って、とてもおとなしくして、

「大丈夫だから・・・(^^♪」

と、笑顔までつくって、両親に気をくばってくれるのです。

「こっちがはげまされてどうするんだよー」などと思いつつ。

いよいよ、手術の時間がせまってきました。

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今回は内視鏡での手術なので比較的短時間で済みます。

でも、切り取りがはいるし、術中に動くと、大変なので、全身麻酔です。

本人もそれを要望してました。

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いよいよ手術。

・・・・・

どきどきです。

万が一ですが、声帯を傷つけたら声がでなくなる恐れがあります。

でも、非常に低い確率なので心配はしていませんでした。

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時間はたち、病室に、麻酔のかかった状態で戻ってきました。

まだ、喉の機能が働いてないので、人口的に酸素をおくるために

はなからチューブがささっています。

すごい、重症のような感じで、みていて、熱いものがこみ上げてきます。

「大丈夫だった?いたくない?」

聞きますが、喋ることができないので、かすかに

「うん うん」とうなずきます。

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その夜は、親が付き添いで、ずっといました。

交代で、子供を見ることになりました。

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2006年5月10日 (水)

喉の手術 一回目 こどもへの説明

喉の手術といっても、

最近は内視鏡によるレーザー手術です。

外部から切開する必要はありません。

本当にすばらしい、技術だと思います。

検査も、当然内視鏡で見ます。

・・・・・・・・・・・

内視鏡は鼻の穴からいれ、食道を通し、浮腫の部分までいれます。

かなり、痛いそうです。

でも!

子供は、小さい時から注射や手術になれてきたせいか

まったく、嫌がりません。

怖がって逃げようともしません。

まだ、小学3年生です。

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これには、先生も看護師さんも、ビックリです!

毎回、検査のたびに、みんなから拍手がわきあがりました。

「すごい、すごい、よくがんばったね!」

看護師さんから、あめちゃんをもらってご機嫌な、子供でした。

かすれた声で

「ありがとう」

といいました。

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手術の実施とその、方法をつげたときも

「僕、大丈夫、やる。だって、この声が治るんでしょ」

あっさりと、快諾です!(^^)

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いやがったらどう説得しようと、不安だった私たち。

まったく「案ずるより生むが安し」です。

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2006年5月 8日 (月)

喉の手術 一回目

まだ小さかった子供の、喉の手術第一回目です。

浮腫は、声帯の少し上で、大きくなっていました。

寝ている時も、すごいいびきです。

いびきのないときも、ヒュー、ヒューという音がきこえています。

話す声も、かすれた声です。

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本人は、あまり、気がつかないようですが、

やはり呼吸がうまくできていないので、酸素不足の状態だったようで

つかれやすくなっていたようです。

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あまりに症状がひどく、内視鏡での検査でも、そろそろ、切除しないと、

いつ、閉塞するかわからないとのこと。

いろいろ悩んだ末、手術を決断しました。

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なぜ、悩んだのかといいますと

小さな子供の手術は、非常に部位も小さいので難しく、声帯を傷つけることもありえる

ということ。

万が一声帯をきずつけてしまったら、声がでなくなってしまいます。

でも、呼吸ができなくなって、救急で一命はとりとめたとしても、

脳に障害がはっせいします。

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本当になやみました。

このままでも、なんとかならないか?

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先生も、最終決断は親御さんだと言われます。

でも、成功させる自身はありますとおっしゃいます。

・・・・・・

毎日、毎夜、子供の喉の音がきになります。

わたしたちは、手術を決断しました。

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2006年5月 7日 (日)

喉の手術のこと

子供は、2度、喉の手術を最近しています。

一度目は3年前、2度目は2年前です。

2年連続です。

・・・

最悪、急に腫れがひどくなると呼吸ができなくなり、死にいたります。

食物アレルギーももっている子供にとっては、余計に

心配になる事態です。

近くの救急病院と、消防署に、連絡だけはしてあります。

・・・

喉に、浮腫(はれもの)が、いっぱいできる症状になります。

原因はリンパの異常増殖らしいですが、本当の原因はわからないそうです。

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おそらく、免疫抑制剤の関係もあるかとおもいますが、他に症例がないため、

治療の方法がありません。

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喉の専門医も、訪ね、相談しました。

結果は、原因がわからない以上、

「できたら、きるしかない」

「そんなにむずかしい手術ではないから心配はいらない」

「大人になるにつれて、喉が大きく成長するので、ひろがり閉塞する心配もなくなってくる」

というものでした。

------

肝臓だけでなく、アレルギー、喉の浮腫まで、心配の種がつきません。

次回は手術のことを・・・

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2006年5月 6日 (土)

先生の家庭訪問で・・・

毎年、この頃になると、小学生の担任の先生の家庭訪問があります。

3月末で、保健の先生が、移動になったので少し心配でした。

・・・

でも、こんどの、学級担任の先生が、若いのにとてもしっかりされていて、

あかるく、元気なので、

子供もよろこんでいます。

そして、病気の事も、前任者からちゃんと、引継ぎをしてくださっています。

ありがたいことです。

・・・

ただでさえ、勉強のことだけでも、手一杯だとおもうのに、

病気の子供が、クラスにいるだけで、

いろいろと、手間がかかります。

・・・

急に悪くなった時の家族の連絡先や

病院への事情説明。

状態がわるくなったときの、状況報告。

・・・

いろいろ

大変だとおもいます。

先生には、毎年、子供の面倒をみてもらっている、御礼をいいます。

いい先生ばかりで、

本当にいままで、よくしてくださいました。

特に、食物アレルギーが、あるので、給食には特に気をつけてくださっています。

・・・

本当に感謝しています。<(_ _)>

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2006年5月 5日 (金)

こどもの日、武者人形の前で、ハイポーズ!

今日は、子供の日。

子供の日には、おじいちゃんが買ってくれた武者人形を飾ります。

家にいられるときは

兄弟そろって、写真をとります。

・・・・

毎年、のこしてあります。

成長の記録です。

・・・

武者のように、強く、たくましくそだちますように(^^)

感謝と、おねがいの日です。

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2006年5月 4日 (木)

バッティングセンター

今日は、約束の

バッティングセンターへいってきました。

・・・

少年野球でレギュラーになって、はりきっています。

バシッ、バシッとよく、あてます。

・・・・

好調の巨人ファンなので、とても気持ちがよさそうです。

それと、この前のWBCの優勝が、強く印象にのこっているようです。

・・・

胆道閉鎖症の高校生が、野球部で活躍しているというニュースを見たこと

があります。

そのときは、どれだけ、嬉しく、たのもしく感じたことでしょう。

・・・・

いずれは、あんなふうに元気になってほしい・・・

それが現実になってきたんですから(^O^)/

・・・・

でも、ちょっと最近、肝機能が悪いので、採血検査が続いています。

すこし高めで、推移していますが、急激に、上昇していないので

拒絶ではないとおもいますが、

すこし心配です。

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2006年5月 3日 (水)

さみしいゴールデンウィーク 

子供が病気で入退院をくりかえしていたころは

ゴールデンウィークだろうと、盆だろうと、お正月であろうと

関係なく、病院ですごしました。

テレビニュースで、楽しい行事の、ニュースを見るのがつらくて、

なるべくユースは見ないようにしてました。

病院のなかでは、季節も、行事も関係ないのです。

ただ、病気がよくなることだけを考えています。

それでも、どうしても気分転換したいのは、人間あたりまえですよね(^^♪

お休みの日には、おじいちゃんが、おにいちゃんを、よく連れてきてくれました。

・・・

病棟へは、感染防止のため、入ることができません。

いつも、廊下の長いすが面会場所です。

・・・

もってきた、いっぱいの、おもちゃやお菓子を、イスに広げてあそぶ子供を見ていると

ゴールデンウィークだと、うかれているのは、

大人だけなんだなと、思います。

・・・

子供にとっては、いまのお兄ちゃんと遊ぶことが、一番楽しいんです(^^)

さみしい、ゴールデンウィークでしたが、

今年は、まんもすが、怪我をしているため、何処にもつれていってやれません。

・・・

でも、あした、バッティングセンターへ、連れて行ってほしいそうです。

それだけで、充分だよ~。

と、わらって言います。

・・・・

今日も、近くのこどもと、林の中を探検して、いっぱい、小さなスリキズを作って遊んできました。

それがとてもうれしかったらしくて、

目をかがやかせていました。

・・・

ほんの小さなことですが、

最高にたのしいゴールデンウィークになればいいな。

・・・

でも、外にもでられない、状態の子供が、今もたくさんいると

思うとなんて、幸せなんだろうと思います。・・・

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