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2006年4月27日 (木)

10年の歳月 HPとこのブログの違い

話は、私のホームページと、重なる部分があります。

ホームページでは、体験談として、読み物として書いています。

でも、あれから月日はながれ、10年たちました。

その間もいろいろありました。

成長を見てきました。

そして、目の前に真っ黒なやんちゃ坊主がいます。

ちゃんと主張します。怒ります。笑います。

無視します。

誤ります。

用事をいいつけるとちゃんとやってくれます。

10年の歳月を経た今、書く内容と、HPの内容はおのずと変わってきます。・・・・・

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2006年4月26日 (水)

ドナーが必要という家族への負担

生体の移植手術は、家族のだれかにドナーになってもらい、必要な臓器を提供してもらいます。

したがって、家族のうち2名が、ベッドにつくことになります。

おどろいたことに、当時でもドナーのほうは1週間で退院できました。

痛いのをこらえて、子供をみにきていた妻の姿がわすれられません。

でも、その間の1週間は、わたしが子供の面倒を見なくてはなりません。

京大病院は家族が付き添う病院だったので、父親の私が面倒をみました。

会社は、手術の1ヶ月前に休暇とどけを出し、2ヶ月の長期休暇をもらいました。

家にいても、なかなか赤ん坊の面倒は、父親は苦手。

手術前も、ずーっと泣き止まず、弱った私は、安静が必要ですでに別病棟にはいっていた妻を起こしに行って、眠らせてもらいました。

やはり赤ちゃんは、お母さんがいいんですね。

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2006年4月25日 (火)

胆道閉鎖症という病気で生まれてきた

ユーゴンは、胆道閉鎖症という病気です。

生まれつき、肝臓から胆汁をおくりだす、胆管がふさがってしまっていて、

そのために肝臓自体が、胆汁によって破壊されます。

胆汁がでませんので、便はレモン色。

肝臓が悪いので黄疸と全身に痒みがでます。

うまれたての赤ん坊には、この苦しさをつたえることができず、病気が判明するまで、

あまり笑わない子でした。

表情で伝えようとしてたんですね。

・・・・

ほおっておくと、肝機能不全により、当然、重要な肝臓がだめになるので、死にいたります。

最初は、応急処置として葛西式手術といって、胆管を取り除き、または切断して、胆汁を排出する肝臓の部位と長途を直接、結合させます。

これで、胆汁は、腸に送り出されますが、今度は腸からの雑菌などが直接肝臓にはいりこんで、いろんな合併症をひきおこします。

だから、応急処置なのです。

2歳のときに、肝臓がほとんどはたらかなくなり、生体肝移植手術をおこないました。

これは、わたし(父親)が脂肪肝だったため、つかいものにならず、止むをえず、

母の半分を使いました。

肝臓からは、2本の胆管が出ているので、半分にしても、大丈夫なのです。

移植をおこなっているので、自分以外のものを、やっつけようとする免疫力が働きます。

これは人間の自然なメカニズムなのですが、やっつけてもらってはこまります。

そこで免疫抑制剤を投与することになります。

生きている間は、いまのところ毎日のみつづけなくてはなりません。

これが、ユーゴンの病気の概要です。

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胆道閉鎖症についてはいろんなHPがあります。

ヤフーで検索してもらったらたくさんヒットします。

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2006年4月24日 (月)

バットとグローブ 買いました

お兄ちゃんから引き継いでいたグローブ。

ボロボロになりました。

この前の約束どおり、昨日の日曜日買いに行きました。

もう、全部で2万円ぐらいは覚悟してたんですが、

おおきなスポーツ店で、グローブの種類も多くて、いろいろまよってましたが

「おー、これだー、俺の探していたのはこれダー!」

「すごいお気に入りです」

結局SSKの、比較的安価。(ホッ・・・(^_^)v)

「次、バットも本当にいいの?」

「いいよ」

というわけで、店員さんにもえらんでもらったのが、カーボンファイバー製で80cm、550gだったかな?

9000円ほど。

おもわず、安くついて、安心安心。

もう、子供は喜んで、帰ってすぐキャッチボールやろー なんていってました(^^)

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お父さんも嬉しいよ。

ベッドで、青白い顔をして、生気もなかった具合の悪いころにくらべたら、本当に夢のようです。

将来はプロ野球選手。

夢を実現できたらいいな。

本当に、これから何事もなく、夢の半分でも1/4でもいいから、元気にわらってすごしてくれればいい。

帰りの車の中で、つくづく、そう思いながら、家路につきました。

こんな普通のことが、本当に幸せなんです。

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2006年4月23日 (日)

いまユーゴンは、野球でがんばってます

今、ユーゴンは

少年野球でがんばっています。はやくも、小学5年生です。

念願のレギュラー。サードです。

なかなか、運動神経は、父の まんもす に似ず、良いほうみたい。

でも、勉強は大嫌いみたいです。

でも、いいんです。

健康でいてくれたら、それで充分。

この前ね、初の公式試合で優勝したんです!

(でも チームは4チーム)

目を輝かせて凱旋帰宅。

あれだけ、ゲームばかりしていたのに、急に野球に夢中になってきて、

今も、練習にいってます。

午後は、使っているグローブが小さくなってきたので、新しいのを、買いに行きます。

「これを僕の誕生日プレゼントにして、ついでに、バットもね」

うまいじゃありませんか。ユーゴンの作戦勝ちですね。

午後、スポーツ用品店に行ってきまーす。

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10年の歴史あるホームページ「たたかえかいじゅうユーゴン」

私のホームページは

「たたかえ!?かいじゅうユーゴン」

http://www.eonet.ne.jp/~hiro-fsy/

副題は、「胆道閉鎖症と闘う子供と家族のホームページ」 です。

もう、開設以来10年ぐらいになります。

(しってる人もいるかな?)

いろいろと、開設当初は新聞にのったり、雑誌の取材をうけたりしましたよ。

まだまだ、インターネットで、こういう情報を発信しているところはなかったですから。

あれから、月日も経ちました。

おかげさまで、いろいろと問題をかかえながらも、毎日元気にしてくれています。

くるしかった時が、つい昨日のことのように思います。

元気で、外で友達とはしりまわっている子供をみていると、胸にジーンです。

まんもす は、普通に暮らせていることが、幸せでなりません。ガオーッ(^O^)/

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まんもす君です。難病の子供がいる皆さん。いっしょに元気になりませんか。

はじめまして、「まんもす」です。ガオー(^O^)/

実は、うちの子供も、難病で、小さいときから手術、入退院をくりかえしているんです。

10年前、まだインターネットなんか、ほとんどなかった私たちは、情報がないことに苦しみました。

お医者さんしか、頼る人がいないんですもの。

ほかに、同じような境遇の知り合いがいないか、探すも、

みんな、元気のカタマリ。

私たちだってそうです。

健康だけがとりえの、フツーの楽しい家族でしたから。

でも、こどもの難病が発覚してから、事態は急変!!(@_@;)

落ち込みましたよー。

お医者さんは、事実を告げるだけで、

「生存率」3歳まで何%、5才まで何% って言われるんですから・・・

崖からつきおとされたかんじですね。

私自身も、もう長く難病と闘う子供のホームページを運用しています。

その頃は、早いほうじゃなかったかな。

HPを見た人からのメールで、どれだけ励まされ、有意義な情報をえられたか、わかりません。

今!

こうして、新しいブログというツールができました!

ホームページより、更新が簡単で、コミュニケーションも、簡単です。

すばらしい、ツールです。

わたしマンモス君は、どっしりと足を大地につけて、こどもを、守ってやり、時には長ーい鼻とカッコイイ牙で遊んであげようと思います。

難病の子を持つ家族、関係者、そうでない人たち。

みなさんのコミュニティにしましょうよ。

私は、お父さん。男の立場で書いています。

お父さん大歓迎。

お父さん、ものすごく苦しんでいると思います。

どうしてもお母さんの負担が大きいですから、コンプレックスを覚えるんですよね。

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